Die Pflege eines Familienmitglieds brennt die pflegenden Angehörigen mehr und mehr aus.a

Ausgebrannt für die Pflege: Hilfe für pflegende Angehörige

Der Anruf kam mitten in der Nacht. „Papa hatte einen Schlaganfall und liegt auf der Intensivstation.“ Meine Mutter war ganz ruhig, als sie das sagte. Währenddessen zerbrach meine Welt. Ich wusste: Das Leben, das ich bis hierhin kannte, ist nun zu ende. Und ich behielt recht. Innerhalb einer Nacht wurde aus der Tochter die pflegende Angehörige. Mein Vater war Anfang 50, ich Anfang 20.

Der bittere Start als pflegende Angehörige

Der Schlaganfall verursachte starke irreparable Schäden in dem Gehirn meines Vaters. Seine linke Körperhälfte war gelähmt und für mich am schlimmsten: Seine Sprache war stark beeinträchtigt und es fiel ihm immer schwerer zusammenhängende Sätze zum Ausdruck zu bringen.

Ein halbes Jahr blieb mein Vater in der Klinik – in der Ärzte und Therapeuten erfolglos versuchten, ihn wieder sprichwörtlich auf die Beine zu bringen. Ein halbes Jahr, in dem wir als Familie langsam einen Geschmack davon bekommen sollten, was es heißt „pflegende Angehörige“ zu sein. Denn während mein Vater ans Krankenhausbett gefesselt war, pendelte meine Mutter zwischen dem eine Stunde entfernten Krankenhaus und ihrem Schreibtisch, auf dem sich Anträge und Unterlagen für die weitere Organisation türmten. Ein Pflegegrad musste sofort beantragt und das geliebte Zuhause zur barrierefreien Unterkunft für die Pflege zu Hause umgebaut werden.

Gleichzeitig die Unsicherheit, was wird, und die Angst, was da auf uns zukam. Das Gesicht meiner Mutter wurde immer fahler, ihre Nerven immer dünner. Aus der Entfernung versuchten wir als Kinder bestmöglich zu unterstützen. Meine Schwester und ich wechselten uns mit den Krankenhaus-Besuchen ab, um unserer Mutter ein paar Pausen zu geben. Bei einer Distanz von fast 500km nicht nur eine finanzielle Belastung. Und ich lernte schnell: Wirkliche Pausen von der Pflege gibt es nicht.

Die ersten Folgen der Pflege

Als mein Vater schließlich wieder zu Hause war, war die allgemeine Erschöpfung spürbar. Auch wenn wir wussten, dass die Arbeit jetzt erst richtig startet, war sicher niemand von uns darauf vorbereitet, was wirklich auf uns zukommen sollte. Mein Vater hat Pflegegrad 5 – das bedeutet, er braucht in allen denkbaren Situationen Unterstützung: Anziehen, Medikamentengabe, Toilettengänge, Essen. Und es dauerte nicht lange, bis meine Mutter psychisch so fragil war, dass sie die Pflege meines Vaters nicht mehr stemmen konnte. Für sie hieß es nun Monate der Reha. Für mich und meine Schwester hieß es: Volle Verantwortung für den Vater.

Infografik: Pflegende Angehörige

Quelle: Barmer Pflegereport 2018, Statista

Aus der Ferne die Pflege organisieren

Doch unsere Leben dafür aufgeben konnten und wollten wir nicht. Aus der Ferne organisierten wir also eine 24-Stunden-Betreuung und informierten das Netzwerk aus Freunden, Familien und Nachbarn. In einer Cloud sammelte ich alle notwendigen Unterlagen. Dank meines Jobs waren mir hilfreiche Tools für kollaborative Zusammenarbeit bekannt, die ich jetzt anwenden konnte. Ich setzte das Projekt „Pflege Papa“ auf und die Betrachtung des Ganzen aus der Sicht des Projektmanagers half mir dabei, in schwierigen Momenten klare Nerven zu behalten.

Zum Beispiel als 24-Stunden-Kräfte derart überlastet waren, von heute auf morgen wieder abreisten und ich mit meiner Schwester kurzfristig einspringen musste. Oder als wir eine Kurzzeitpflege organisieren mussten – und von dem Pflegestützpunkt lediglich eine Liste mit Pflegeheimen an die Hand bekamen, die wir abtelefonieren mussten. Ich von New York aus, meine Mutter aus ihrer Reha. Der gutgemeinte Hinweis einer Pflegeheim-Mitarbeiterin „Wenn Sie Glück haben, stirbt jemand und wir haben einen Platz für Ihren Vater“, hängt mir noch heute im Ohr.

Das eigene Leben und die Pflege jonglieren

Was ich nun lernte, waren alltäglichen Schmerzen eines pflegenden Angehörigen: Die zum Teil aufwändige Koordination mehrerer Beteiligter, die immer wieder aufs Neue erforderliche Suche nach Lösungen und Antworten sowie der Berg an Rechnungen, Anträgen, Verträgen, der auch nach dem Einleiten der Pflege zu einer laufenden Belastung wurde.

Die Organisation von Pflege kann, je nach Pflegegrad, nicht nur aufwändig, sondern auch frustrierend sein.

Vom gemeinsamen Ziel zum Umsetzungsprojekt

Die schmerzlichen Erfahrungen wurden schließlich zum Motor, der nicht nur eigene Projekte in unserem Unternehmen vorantreiben sollte. Zusammen mit unserer Partner-Agentur, der OEV Online Dienste (OEV), und dem öffentlichen Versicherungs­konzern Versicherungskammer Bayern nahmen wir die Probleme pflegender Angehöriger in den Fokus.

Über die OEV beraten wir die Versicherungskammer Bayern und insbesondere ihr Tochter­unternehmen, die Union Krankenversicherung (UKV), schon seit vielen Jahren zu Online-Strategien und Online-Content. Als Versicherer mit einer beeindruckenden Historie in der Pflege­absicherung wollte sich die UKV stärker als Pflegepartner engagieren und pflegebedürftige Menschen sowie ihre Familien unterstützen.

Meine Schmerzen als frisch gebackene pflegende Angehörige fanden unter anderem hier ein Zuhause. Die folgenden Jahre sollten geprägt sein von gemeinsamen Ideen, die die Pflege durch Familienmitglieder erleichtern sollte.

Der PflegePartner geht live

Ein erstes Ergebnis der gemeinsamen Zusammenarbeit ging im Dezember 2020 unter der Marke PflegePartner live: Eine Plattform, die die wichtigsten Schritte und Infos für frisch gebackene pflegende Angehörige, wie ich sie damals war, auf den Punkt verständlich zusammenfasst. Denn obwohl es Unmengen an Informationen im Internet gibt – statt zu helfen, hat die Masse an Hinweisen und Tipps eher erschlagen und zu noch mehr Ohnmacht geführt.

Das waren unsere Aufgaben im Projekt ​

  • Fachliche Leitung
  • Zielgruppen-Befragung durch ein User Lab
  • Konzeption
  • Texterstellung 

Kombiniert wird diese „Erste-Hilfe-Plattform“ mit einem Service, den die UKV schon vorher für pflegende Angehörige entwickelt hat: Ein digitales Organisations-Tool, das es mir erlaubt, die Pflege zu koordinieren und mit allen Beteiligten zu organisieren. Quasi Google Drive, Kalender und Tasks in einem.  

Ein Blick hinter die Kulissen: Noch mehr Stoff zum Projekt und dem System hinter dem PflegePartner

Ihr wollt mehr zum Projekt erfahren? Im OEV-Blog gibt’s die alle Hintergrund-Informationen. Der Link zum Artikel folgt.

Es darf noch ein bisschen technischer sein? Die Umsetzung von pflegepartner.de erfolgte über ein Headless-CMS und mit dem Anbieter Webiny. Im Webiny-Projekt könnt ihr alles zur Entwicklung nachlesen.

Jetzt lesen

Verantwortung auf unseren Schultern – Wie geht’s weiter?

Die Pflege in Deutschland lastet zur Hälfte auf den Schultern der Familien. Jeder 13. pflegende Angehörige ist an der Grenze der Belastbarkeit, stellte ein Pflegereport bereits vor ein paar Jahren fest. 

Die Folgen davon haben meine Familie und ich am eigenen Leib erfahren: Mental und körperlich. Mein Vater wird bis heute zu Hause gepflegt. Sein Zustand hat sich weiter verschlechtert. Neben einer 24-Stunden-Hilfe versucht ein Netzwerk aus Assistenten, Pflegekräften und einem Berufsbetreuer das wacklige Wohn- und Lebenskonstrukt für meinen Vater aufrecht zu erhalten – während ich gemeinsam mit meiner Schwester aus der Ferne koordiniere und unterstütze. Eine langfristige Lösung ist das nicht. Alleine schon aus finanziellen Gründen. Aber unseren eh schon verzweifelten Papa in ein Pflegeheim geben, können wir auch nicht. 

Wir suchen deswegen nach Möglichkeiten, eine optimale Pflege zu Hause zu ermöglichen. Im Wettlauf gegen die Zeit. Angebote wie der PflegePartner der UKV, der mit den Jahren weiter ausgebaut werden soll, können helfen, pflegende Angehörige wie uns zu unterstützen.  

Aber es müssen zudem Alternativen zum Beispiel zu 24-Stunden-Agenturen und Co. her, die die Last auf mehrere Schultern verteilen und helfen, dass eine Pflege zu Hause nicht zu einem Domino-Spiel wird – bei dem die pflegenden Angehörigen nacheinander umfallen. 

Wir wollen Lösungen schaffen, die Veränderungen bewirken und in diesem Rahmen suchen wir den Dialog mit Betroffenen, Organisationen aus Pflege und Politik, etablierten Playern und innovativen Startups.  

Du gehörst dazu und willst dich mit uns austauschen? 

Lass uns sprechen! 

Britt Launspach
Autorin

Britt Launspach

Britt erlebt am eigenen Leib, was es bedeutet pflegender Angehöriger zu sein und dabei immer wieder an die Grenzen der eigenen, aber vor allem auch der Möglichkeiten der Pflege in Deutschland zu stoßen. Ihre Erfahrungen und Schmerzen sind ihr innerer Motor, um im Sinne make net.work nach nachhaltigen Lösungen zu suchen.

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8 Antworten

  1. Großartiger Bericht über eine Herausforderung, die uns alle betreffen kann. Britt, du bist Vorbild und Inspiration! Keep being excellent!

    1. Dank dir! Das Wow gebe ich gerne auch weiter an all die vielen pflegenden Angehörigen in Deutschland, die tagtäglich die Pflege ihrer Familienmitglieder auf ihre Schultern lasten und damit sorgen, dass unser Pflegesystem nicht komplett zusammenbricht 😉

  2. Liebe Britt, liebe Alice, einfach nur toll… Selten genug das es jemand so persönlich und deutlich schreibt..
    Weiter so… Herzliche Grüße Christoph

    1. Dank dir, lieber Christoph!

      Auch wenn eine derartige Offenlegung des eigenen Schmerzes weit außerhalb der eigenen (meiner eigenen) Komfortzone ist – wenn es hilft, die Aufmerksamkeit auf Missstände zu lenken, die einfach zu unbequem sind, macht das ja Hoffnung, dass man etwas ändern kann. Ich ziehe meinen Hut vor all denen, die pflegenden Angehörigen schon länger eine Stimme geben. Denn gerade Pflege zu Hause ist meiner Ansicht nach noch viel zu leise und ungesehen.

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